第164章 兒雙全，雙重悲劇

杭市，江乾區某街道。

陳劍鋒騎著一輛電車，在寒風中穿梭，很快回到了租住的小區。

他全裹得嚴嚴實實，手上還戴著手套，把電車鎖好充電，拖著疲憊的軀回到家中。

已經晚上11點了，電飯鍋裡燜著飯菜，他默默下帽子手套，大口大口著飯菜吃了起來。

妻子從臥室走出來，倒了杯熱茶，放在他面前，又小心地把杯轉了一下，不讓上面的缺口對著他，隨後出笑容：“今天怎麼樣？累不累？明天想吃什麼菜？”

陳劍鋒嚥下一口飯，端起杯子喝了口茶，艱難地吐出一口氣：“就那樣吧，隨便吃點就行。”

他年紀才三十出頭，鬢角已經開始發白，看起來就像四十多歲一樣蒼老，一天的辛勞下來，整個人更是顯得疲憊又滄桑。

“妮妮和小健今天怎麼樣？”他一邊吃飯，一邊問著。

妻子臉上頓時愁雲佈：“還是那樣，渾無力，躺在牀上不了，只能用呼吸機吸氣，我在家照看著呢，你放心。”

陳劍鋒點點頭，再不說話，埋頭吃起飯來。

妻子言又止，半響後終於開口：“你想好了嗎？明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥？”

陳劍鋒不說話，默默將碗中飯菜吃，他很仔細地把每一粒米飯都吃完，不浪費任何一顆。

妻子聲音已經有些哽咽了：“你說話呀，總要做個決定的，兩個孩子我們又看不起，只能選擇一個。”

陳劍鋒頓時心煩意，但又不能發火，只好悶聲問道：“那你說呢？”

“我這個當媽的怎麼好偏心呢，兒子兒都是從我上掉下來的，我做不了決定。”

陳劍鋒煩躁道：“你這不是廢話嗎？難道我這個決定就好做了？明天再說行不行？”

妻子突然擡起頭，滿臉期翼：“要不你再去借點錢，讓兩個孩子都用上藥？”

陳劍鋒頓時沉默了，半響，才艱難說道：“可能有點難，咱們已經欠債四十萬了，雖然因爲孩子的事，鄉里鄉親的暫時沒追債，但是我也不好意思再借了。”

“你也知道，現在家裡只有我一個人打工，攢下的錢除了生活費，沒剩多，也不知道猴年馬月才能還完債，就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病，所以暫時只能選一個。”

妻子出一苦的笑容：“我知道，你也不容易。早知道不要小健就好了。”

“沒事，只要有一個孩子好一點，就能長大人，你也能輕鬆點，到時候……”陳劍鋒說了好幾次，終究是沒把後面的話說出來。

可能他心底裡也不確定，自己這個慘淡的家庭，未來到底會如何。

妻子嘆了口氣：“想那麼多幹什麼呢，要不然我們先治妮妮吧，然後送回去讓老人帶，順便上學，這樣我能多出一點時間，看看能不能找點事幹，再多掙幾萬，就又能救小健了。”

陳劍鋒遲疑半響，苦笑道：“行吧，就是我要變個老賴了，以後估計在村裡都擡不起頭來了。”

妻子瞪了他一眼：“那又怎樣，人命關天，他們上門來要債唄，看我不把他們一個個罵回去。”

陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭，起朝著臥室走去：“我去看看孩子。”

臥室裡並排放著兩張牀，把空間得滿滿當，一張牀是他們夫妻倆睡覺的地方，另一張上面則躺著一男一兩個小孩。

兩個小孩都戴著呼吸機，男孩纔不到兩歲，已經沉沉睡去。

孩大概四歲左右，一眼看到他，頓時眼神亮起，朝他緩緩眨著眼。

陳劍鋒知道這是兒在向自己打招呼，他走過去握住了兒的手，看著清亮的眼神，心中頓時涌起一無力。

這緒從來沒有像這一刻這麼濃，他覺得自己是真的沒用。

按道理說，人到中年，兒雙全，對任何家庭來說都是一件喜事。

但是陳劍鋒家不一樣，他和妻子都是SMA基因攜帶者。

SMA屬於傳，攜帶致病基因的人，不一定顯示出SMA的病癥。

有研究表明，98%的SMA患兒，其父母都是攜帶者，其餘2%的患兒由新發突變導致。

所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因，於是瞬間悲劇了。

四年前，兒妮妮剛生下來，一開始還好好的，但是1歲多時，妻子發現始終不肯下地走路，於是帶著去了醫院，多番診斷下來，被確診爲罕見病SMA。

“你兒最多活到四歲，回家好好照顧吧。這個病是絕癥，沒得救。”醫生當時的話還時常回在他耳邊。

陳劍鋒當時一下就蒙了，緩過來後，他帶著兒走遍江南各大醫院，甚至奔走全國求醫，卻一次次被告知相同的結果。

最終，他花了所有積蓄，甚至背上了40多萬元的債務。

但兒不僅沒有毫好轉，甚至，下肢漸漸失去運能力，上肢的運能力也在變弱，脊椎變形，到了現在越發嚴重，甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

在漫長的治療生涯中，他知道讓兒好轉已無可能，在諮詢當地醫生後得知，若再生個孩子，患此病的機率僅爲25%。

如果這個孩子健康，就能在他們百年之後照顧妮妮。

於是，夫妻倆決定爲了妮妮賭一把。

兩年前，兒子小健也出生了，然而，不幸的是，悲劇重演。

一歲的時候，小健又被診斷爲SMA。

而夫婦倆在生下兒子後才得知，約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者，只要二胎產檢，或者有家族病史的高危人羣攜帶者進行篩查，就可以有效阻斷新發病例。

可夫婦倆都是農民，他們本不知道這個病可以做產前基因檢測，何況當時當地也沒有相應的檢測機構，只能含淚嚥下這枚苦果。

後來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。

孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。

小健的病癥似乎還要更嚴重，現在不但已經不了，甚至已經不能完全離呼吸機了。

但是兩個孩子的智力和神志都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互。

這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。

三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。

一款治療SMA的藥，渤健的諾西那生鈉注已經進醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以後每年估計2萬塊就夠了。

得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終於等到了一款能負擔得起的SMA藥了。

他們當時也問了，有沒有能夠徹底治的藥。

確實有一款‘神藥’，患者只要接一次靜脈注，就能長期緩解病癥甚至治癒。

然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。

這個天文數字已經超出了兩個老實農村人所能想象的極致了。

數一數後面的零，可能對他們來說都費勁。

要知道，這款幾萬塊的藥對他們來說，負擔都有些重。

而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。

一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎麼拿得出來。

兩個人思前想後，猶豫再三，只好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。

其實陳劍鋒心裡有數，兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。

這第一個名額肯定是要給兒的，等兒好了以後，就送回老家讓父母帶著，正常上學生活。

後面讓妻子再找份兼職，看看能不能儘快再攢出來6萬塊給兒子治病。

不管怎麼說，起碼生活比起以前的愁雲慘淡，總算是有了一希。

陳劍鋒跟兒呆了一會，就睡覺休息了。

剛躺下沒多久，妻子突然衝了進來，瘋狂地搖晃著他的，小聲地呼喚著。

“快醒醒！快醒醒！”

陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼，有些煩躁：“什麼事啊，不能明天再說嗎？”

妻子遞過來自己的手機，屏幕上顯示著微信聊天羣的畫面。

這是SMA患者的病友羣，患者家屬們會在裡面經常流一些治療信息，互相幫助，陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的，才讓他一來杭城就有落腳之地。

陳劍鋒眼前還有些模糊，他費勁地看著屏幕上的消息。

一條條，有很多。

大部分是羣友們七八糟的發言，還有幾個鏈接。

他都沒仔細看，直接往上回翻。

突然，一條消息映眼簾，讓他渾劇震，一個坐了起來。

“驚天喜訊！三清研發出了一款能夠徹底治SMA癥的基因治療藥，現正在徵求患者進行免費臨牀試驗，有意的患者可以報名申請。”

他長大，看著這條消息，半天回不過神來。

妻子狠狠掐了他一把，才讓他清醒過來。

他彷彿屁著了火一般，馬上從牀上跳起來，衝出臥室。

妻子跟了上來，小聲詢問道：“你再看看其他的消息，咱們要不要明天找醫生再問問，還是怎麼樣？哎，這大半夜的，也不知道該怎麼辦，愁死個人。”

陳劍鋒雙手握著手機，手指輕輕抖，他迅速把羣友們的消息都翻看了一遍，總算搞清楚了大概況。

原來今天國醫藥巨頭三清製藥宣佈了這條消息，他們兩口子都太忙一時沒有看到羣裡的消息。

直到半夜大家討論得熱火朝天的時候，妻子纔看到，趕醒了他。

三清已經在網公佈了聯繫方式和臨牀合作醫院。

而羣裡的病友也都問過醫生，得到了確認。

陳劍鋒看了半響，毅然做出了決定：“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨牀實驗，買最快那趟高鐵，你放心，杭市和昆市很近，一個多小時高鐵，來得及。”

妻子又驚又喜，差點跳起來。

陳劍鋒突然走過去，抱著。

他在妻子耳邊低語：“孩子們終於有救了。”

“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中，默默啜泣起來。

把聲音得很小，這樣不會打擾到孩子。

雖然是哭聲，裡面卻沒有悲傷，只有無盡的喜悅。

以及緒抑許久後的強烈釋放。

(本章完)

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